Meu Filho Venceu o Campeonato e Passou 15 Cálculos Renais

Uma Jornada Desafiadora: Como Meu Filho Venceu o Campeonato e Enfrentou 15 Pedras nos Rins

No mês de novembro, que é dedicado aos cuidadores, quero compartilhar uma história que não apenas destaca a força de um jovem atleta, mas também a resiliência de uma família diante de desafios inesperados. Meu filho, Jack, um garoto saudável e ativo que adora esportes, passou por uma experiência médica que mudou nossas vidas para sempre. Um final de semana que começou com a vitória em um campeonato de basquete rapidamente se transformou em uma luta pela saúde.

O Dia do Campeonato

Era um sábado ensolarado e, após uma semana de doença, Jack estava animado para jogar em dois jogos de basquete, sendo um deles a final do campeonato. Ele sempre foi um garoto cheio de energia, jogando baseball, basquete e futebol. No entanto, no dia anterior, ele havia se queixado de dores nos quadris e de um estômago embrulhado, sintomas que não nos preocuparam inicialmente, pois ele frequentemente apresentava problemas estomacais.

Após a emocionante vitória da equipe, onde Jack teve um papel crucial, seguimos para um recital de dança em Pittsburgh. Durante o evento, ele começou a se sentir muito tonto e mencionou que estava tendo dificuldades para urinar nos últimos dias. Esses sinais de alerta nos levaram a deixar o recital e procurar atendimento médico imediatamente.

Desvendando o Mistério

Ao chegarmos ao pronto-socorro, os exames mostraram que Jack estava em falência renal, com níveis de creatinina muito elevados. A situação era crítica e, rapidamente, ele foi transferido para o Hospital Infantil UPMC em Pittsburgh, onde passou por um período angustiante de dois dias, durante o qual ele expulsou 15 pedras nos rins. O que poderia ter sido um erro alimentar rapidamente se transformou em um exame mais profundo de sua saúde.

Os médicos inicialmente consideraram a possibilidade de que sua dieta estivesse relacionada ao problema, e até levantaram a ideia aterradora de que ele poderia ter ingerido anticongelante. No entanto, após a passagem das pedras, seus níveis de creatinina começaram a melhorar. No entanto, a estabilização não significava cura, e os médicos começaram a investigar a causa raiz, que, para nossa surpresa, se revelou ser uma doença rara chamada hiperoxalúria primária tipo 1 (PH1).

O Diagnóstico e o Tratamento

A hiperoxalúria primária é uma condição genética que afeta o metabolismo do oxalato, levando à formação de pedras nos rins e, eventualmente, à falência renal. A maioria dos pacientes leva anos para ser diagnosticada, mas, felizmente, conseguimos identificar o problema em apenas duas semanas. Essa rapidez foi essencial, especialmente com a chegada de um novo tratamento que havia sido desenvolvido recentemente.

Jack começou a receber injeções a cada três meses para controlar a acumulação de oxalato em seu corpo. Embora esse tratamento não reverta o dano já causado, ele é crucial para evitar mais complicações e a necessidade de um transplante de fígado ou rins no futuro. Nossa vida diária mudou, mas Jack continua a ser uma criança ativa e feliz, praticando esportes e vivendo como qualquer outro garoto de sua idade.

Apoio e Comunidade

Durante essa jornada, descobrimos a importância de ter uma rede de apoio. Através da Fundação de Oxalose e Hiperoxalúria (OHF), encontramos outras famílias que enfrentam desafios semelhantes. Compartilhar experiências e conhecimentos tornou-se vital para nossa luta diária. Jack agora tem amigos que entendem a complexidade de sua condição, e isso traz um conforto imensurável.

Ser pai de uma criança com uma doença rara é um desafio que exige aprendizado constante. Aprendi a ser um defensor da saúde de Jack, a coordenar cuidados médicos e a garantir que ele tenha acesso ao melhor tratamento possível. Cada consulta médica e resultado de exame traz uma montanha-russa de emoções, mas nós nos esforçamos para permanecer otimistas e informados.

Reflexões Finais

Olhar para trás e perceber os sinais que não conseguimos identificar como críticos é doloroso, mas também nos ensina a importância da vigilância e da comunicação com os profissionais de saúde. Jack nos mostrou o valor da paciência e da resiliência. Através de desafios, aprendemos a valorizar as pequenas vitórias e a celebrar a vida, mesmo quando as circunstâncias são difíceis.

Esta experiência não só mudou nossas vidas, mas também nos uniu como família. Estamos determinados a enfrentar o futuro com esperança e coragem, sempre prontos para apoiar Jack em cada passo de sua jornada.